Než se asi dostanu k celému vyprávění o našem synovi, ráda bych vám představila sebe. Ať alespoň trošku znáte můj osud, vlastně náš osud, protože se to týká i mého manžela. Jmenuji se Veronika, manžel je Jiří, oběma nám bude 33 let a za těch, už v září, 13 let, co jsme spolu a za ty, už v září, 3 roky, co jsme manželé, jsme si pár nelehkými obdobími prošli.

Ať už tím, že Jirka skončil 2x hospitalizovaný v nemocnici – jednou v kritickém stavu s herpetickou meningoencefalitidou, nebo s nahromaděným mozkomíšním mokem kolem mozku … A nebo také tím, že jsme si 2x zažili, co je to přijít o plod – nemohu je nazvat ještě mimčem, protože zamlklá těhotenství proběhla vždy v prvním trimestru těhotenství, kolem 9.–10.týdne. A přeci jen, to je ještě takový „krteček“ .

Je jasné, že žena tuto ztrátu prožívá mnohem silněji, než muž. Ten se snaží být pro svou ženu oporou, alespoň já to tak doma měla. První zamlklé těhotenství proběhlo, když jsme prováděli rekonstrukci domu, otěhotněla jsem „hned napoprvé“, říkala jsem si, že to hned nevyjde, že to obvykle nějakou tu dobu trvá, než se páru podaří zplodit potomka. Ale výjimka potvrzuje pravidlo, že ano. Tenkrát jsem měla před 30, a s Jirkou jsme si říkali, že bychom si tedy s tou rekonstrukcí měli pohnout, abychom zvládli nějak všichni tři pohromadě bydlet. Toto těhotenství na mne působilo teda šíleně – byla jsem protivná, náladová, navíc to bylo na začátku léta, takže začaly být i horka, nemohla jsem si dát žádný prášek na bolest hlavy, jediné, co mi pomáhalo, po čem jsem se cítila lépe, byla kofola. Moje milovaná káva mi smrděla na míle daleko, celkově i moje tělo nebylo úplně v pohodě – neustále jsem byla nateklá, prostě nic moc. Těhotenský průkaz jsem pořádně nestihla ani dostat, jelikož před genetikou, když jsem jela na klasickou kontrolu, tak paní doktorka zjistila, že plodu nebije srdíčko. Prostě zamlklo. Tudíž začal koloběh s vyřizováním revizí dělohy, atd. atd.

V ten daný moment jsem se hrozně rozbrečela, brečela jsem snad 2 dny v kuse, protože mi to přišlo líto, ale byla pravda, že před tou kontrolou jsem se cítila nějak jinak, že je prostě něco špatně, jak kdybych ani těhotná nebyla. S Jirkou jsme si sedli, řekli jsme si, že to tak asi mělo být, že nám příroda dala najevo, že ještě není ta vhodná chvíle, aby k nám přišlo mimčo do rozestavěného domu, a tak nějak jsme to nechali být. Od té doby jsme si dávali pozor, abych neotěhotněla.

Druhé těhotenství bylo až rok a půl po svatbě, to už jsme plánovitě šli do toho, že otěhotnět chci, že dítě chceme. Těhotenství probíhalo velmi krátce, cca v 7. týdnu, kdy už by mělo plodu tlouct srdce, našemu plodu srdíčko netlouklo. Opět zamlklé těhotenství.

To už jsme si s manželem řekli, že bychom mohli zkusit alespoň spermiogram nebo základní genetiku, jestli u nás tedy není něco v nepořádku, proč to tak je? Do dnešního dne to stále nevíme, protože základní genetika nám vyšla v pořádku.

Třetí těhotenství se nám potvrdilo 15. 3. 2018 – a z tohoto těhotenství se nám narodil náš Štěpánek. Ta žena, která předtím nezažila potrat nebo zamlklé těhotenství, si nedovede představit, jaký strach ve mně byl celou tu dobu, dokud jsem Štěpána v sobě nosila. Každá kontrola pro mě byl teror, hlavně v prvním trimestru – to jsem se strachovala, jestli mu bije srdíčko, jestli vůbec žije. Pak přišla na řadu genetika – máte náběh na preaklampsii, na předčasný porod, budete dostávat léky. Plod se jinak vyvíjí tak, jak má. Dobře … byla jsem již na neschopence, jakožto rizikové těhotenství, takže jsem se hlídala o to víc, abych něco nepokazila, nějak malému neublížila. Poté další stresy – vychází vám špatně Tripple test, protože máte nad 30, s některými hodnotami nezapadáte do tabulek, dojeďte, zkontrolujeme, jestli plod nemá rozštěp páteře … moje srdce mělo málem zástavu. Vše dopadlo dobře. Další kontrola – ultrazvuk srdce – no, něco se mi na tom nezdá, říká pan doktor v Olomouci, pošlu Vás ještě do Brna k dalším, větším, odborníkům – levá část srdce je menší než pravá část srdce – bylo nám řečeno. Co se z toho může ještě vyklubat, nevíme, ale máte čas už jenom 3 týdny, dokud se provádí ukončení těhotenství.

V ten daný moment se nám s Jirkou zastavil celý svět – naše dítě, náš Štěpán má vadu srdce – co budeme dělat? Jak moc velká ta vada srdce bude? Copak ho nenecháme žít? Když ještě trochu poroste, tak se třeba ukáže, že rostou obě ty strany, jen jedna je pomalejší? Prostě to dožene, jak se narodí? Musíme mu dát šanci na život.

Další kontroly, tentokrát u jiné lékařky – ano, levé srdce je menší než pravé, ale s největší pravděpodobností za to bude moci koartace aorty (zúžení aorty), které se dá, po narození, pokud ho bude ohrožovat na životě, operovat.

Dobře, člověk se smíří s tím, že Štěpán bude muset být během života asi 2x–3x operován, podle toho, jak mu srdce poroste, ale zároveň se ujistí, že je to rutinní záležitost, kterou v Motole dělají na denním pořádku.

Aby toho nebylo málo, Štěpán má ještě trochu zvětšené mozkové komory, ale dále se nezvětšují, jsou v hraničním pásmu, po porodu se uvidí, jinak se vyvíjí tak, jak má.

Sami můžete vidět, že moje těhotenství byl jeden obrovský stres, a to jakože obrovský. V duchu jsem si pořád říkala, proč toto musí schytat náš Štěpán? Proč? Ale s manželem jsme to nevzdali, nevzdával to ani on, bojoval, a snažil se, takže jsme si řekli, že to prostě zvládneme, budeme tady pro něj. Dokážeme všechno na světě jen, aby byl v pořádku.

Ve 28. týdnu + 3 dny – bylo to úterý 21. 8. 2018, mi v podvečer začaly bolesti v podbřišku, jak kdybych měla dostat menstruaci. Říkala jsem si, že to bude z toho stresu, že mám do toho těhotenskou cukrovku a musím si píchat několikrát denně do prstu (v ten den jsem si šla pro svůj glukometr), tak jsem se asi přetáhla, to bude dobrý. Ale neustávalo to. Tak mne, pro jistotu, manžel odvezl do nemocnice, kde si mne nechali přes noc na pozorování. Otevřená jsem, dle primáře, nebyla, dostala jsem magnézko do kapačky a nechali si mě tam. Bolesti ale nepřestávaly, ba naopak se stupňovaly. Jako prvorodička jsem neměla tušení, že se jedná o stahy. Pořád se to nějak dalo vydržet. Druhý den ráno se natočily ozvy malého, šla jsem na ultrazvukovou kontrolu, kde mi pan doktor sdělil, že můj čípek se hodně zkrátil a že mě budou převážet do Brna, jelikož tady nejsou připraveni na porod takto malého dítěte (dle UV měl Štěpán mít něco kolem 1 kg).

Všechny možné věci mi proletěly hlavou – sakra, co budu dělat, jako já rodím? Ale co Štěpán, co jeho srdce? Proč? Dostala jsem píchanec do zadku, aby se malému lépe připravily a dozrály plíce, když by se měl narodit a jela jsem rychlou. Poprvé, sama, bez Jirky, se staženým hrdlem, vyřízená. V Brně vznikl další kolotoč všech vyšetření, paní doktorka mi sdělila, že pokud dnes budu rodit, tak to u mne bude velmi, velmi rychlá záležitost. Jak kdyby to přivolala. Jirka za mnou dojel, dovezl mi všechny věci, já s sebou neměla vůbec nic, to už jsem měla bolesti takové, že jsem nevěděla, co mám dělat, doktoři do mne dávali nějaké léky na zastavení porodu. Pobyl u mne hodinku, odjel domů, já šla do sprchy se konečně pořádně umýt – už s těmi nesnesitelnými bolestmi. Lehla jsem na postel, v čistém pyžamu a praskla mi plodová voda. Stihla jsem jen zavolat nazpátek Jirkovi, že mi praskla voda, což bylo v 15:40 a v 15:50 se Štěpán narodil.

Měřil 32 cm, vážil 980 g a byl strašně nádherné, malinké, modré miminko. Žil, zvládal dýchat dokonce sám, museli ho napojit na SiPap, který mu dával vícero kyslíku, a taky nějaký ten tlak, pod kterým mu ten kyslík vháněl do plic, ale nemusel být zaintubovaný. Dýchal. Srdíčko se hned řešit, naštěstí, nemuselo, podle všeho by ani nebyli schopní ho tak malinkého operovat. Tak jsme jen doufali, že zúžení nenastane do té doby, dokud Štěpánek doopravdy nebude větší.

A tím začal náš koloběh. Vzhledem k tomu, že Štěpánovi zjistili, že má ještě málo krevních destiček, tak dostával trombonáplavy, aby se mu krevní destičky doplnily, také měl hypospádii (močová trubice mu vyústila v jiné části penisu, než by měla být), a do toho to srdíčko, tak byl převezen na oddělení 56 v Dětské nemocnici v Brně, kde „bydlel“ dlouhé skoro 3 měsíce. Tam také zjistili, že jeho srdíčko je na tom mnohem hůře, než by se zpočátku jevilo, že v každém segmentu toho srdíčka měl nějakou vadu, žilní systém měl taktéž jinak uspořádaný. A do toho již zmíněné krevní destičky, hypospádie, zvětšené mozkové komory, které se, naštěstí, nezvětšovaly, problémy s plícemi, protože je neměl vyvinuté a měl tzv. bronchopulmonální dysplázii – takže strašně moc věcí, které se nedaly přiřknout k žádnému onemocnění, které by lékaři znali. Tudíž nechali Štěpulkovi udělat genetické testy.

Ortel zněl – Jacobsenův syndrom. U našeho Štěpána to byla zcela náhodně vzniklá nová genetická vada, když to řeknu laicky, prostě smůla. O tomto syndromu toho moc nenajdete, v ČR tento syndrom má zhruba 10 dětí, a z 80% je u něj nějak poškozené srdce – už záleží na tom, jak moc velká část to je.

Nebudu lhát, byla jsem neskutečně sprostá, neskutečně zlá a plná nenávisti a vzteku, PROČ to muselo potkat zrovna jeho, nikoliv mě a Jirku, ale Štěpána, vždyť on nic špatného nikomu neudělal, vždyť se jenom narodil, měl právo na život, jako každý jiný z nás. Tak proč on? Sen o dokonalé rodině se v ten moment rozsypal na maděru a vy jen sbíráte ty střípky, které se snažíte slepit dohromady, a vzchopit se a být tu pro něj. Když na nás poprvé koukl tím levým očkem, pravé začal otvírat, až o několik týdnů později, člověk věděl, že bojuje, že strašně moc bojuje, a že když to nevzdává Štěpán, tak to nevzdáme ani my. Jenom jsme si přáli, že když už ho postihlo všechno toto, aby jeho mozeček byl schopný fungovat alespoň do té míry, až jednou nebudeme, aby se o sebe byl schopný postarat sám a mohl vést kvalitní život. To pro nás bylo to nejdůležitější, nechtěli jsme, aby musel skončit někde sám, v ústavu, rozhodli jsme se, že s tou neskutečnou nepřízní osudu prostě zatočíme a Štěpánův život bude dokonalý tak, jak to jen půjde. Trvalo nám to týden, než jsme našli odvahu si to naplno říct, že náš syn nikdy nebude zdravý kluk. Jakmile to ale řeknete nahlas, a dáte si do hlavy a do srdce tuto skutečnost, hrozně moc se vám uleví a jezdíte za ním s větším pocitem smíření, že tady ta vada je, než když tomu bylo předtím.

Aby toho nebylo málo, tak tuto genetickou vadu nám lékaři sdělili na začátku října, a na konci října nám bylo řečeno, že Štěpánovo srdce je v tak kritickém stavu, že ho nemůžou operovat, že nám nedokážou říct, jak dlouho s námi bude a jestli se vůbec dostane domů. Že ho máme brát jako celek, že i když by se srdce operovalo, tak pořád má problém s plícemi, a má prostě genetický syndrom, se kterým nic neuděláme … S Jirkou jsme na kardiology zůstali zírat s otevřenou pusou – ani jeden z nás nebyl schopný pochopit, co nám vlastně sdělují. To jako máme našeho syna nechat jen tak zemřít? Beztoho, aniž bychom pro něj udělali to největší maximum, které můžeme? My víme, že má syndrom, my to víme, my se s tím učíme žít, ale jak se mám naučit žít s tím, že jsem pro své vlastní dítě neudělala to nejvíc, co jsem mohla? Jak bych se na sebe někdy mohla podívat ještě do zrcadla? Vždyť ho neviděla ještě Praha – Motol – největší dětské kardiocentrum v Evropě – náš cíl byl, abychom Štěpána dostali tam. Pokud i v Motole řeknou, že je to doopravdy zlé, pak je to zlé a víme, že už s tím nic neuděláme, ale Motol byl naše poslední naděje …

V listopadu nám Štěpána převezli do Motola – lékaři potvrdili, že skutečně mitrální stenóza, která ho nejvíce na životě ohrožovala, se operovat nedá, ani to jeho zbytnění srdeční tkáně, ani dírka mezi komorami, ale mohou mu operovat to zúžení, které se může, časem, jevit jako akutní a kritické.

Vyčerpaní, protože jsme Štěpána ani před převozem do Prahy neviděli, stála jsem na nádraží, přijížděl vlak, když mi volali, že na oddělení nemám jezdit, že už s ním jedou, ať se tam zastavíme jen pro jeho věci. Vyčerpaní ve 23:00 jsme s panem doktorem v Motole podepsali souhlas s jeho operací, která se konala hned druhý den ráno. Tyto souhlasy podepisoval Jirka, já nebyla schopná, ve mně se pořád rojily myšlenky, jestli děláme správné rozhodnutí, jestli mu ta operace doopravdy pomůže. Pomohla, zhruba na 14 dnů – 3 týdny, kdy byl převezen do Olomouce, a kde jsme se Štěpulou zažili snad ty nejkrásnější chvilky, protože nás začal vícero vnímat, byl připojen jenom na Vapothermu, takže se s ním dalo krásně manipulovat, začal baštit z lahvičky, a už jenom nespinkal, ale snažil se vnímat i své okolí. Pak přišla prosincová kontrola v Praze – všechno špatně, jeho srdce se zhoršilo, mitrální stenóza je velmi výrazná, ale nemůže se operovat, protože je atypicky položená, jeho plicní hypertenze je neskutečně vysoká, je potřeba ji snížit – půjde to ještě vůbec nebo už jsou plíce úplně špatné a neudělá se s nimi nic? Udělali katetrizaci diagnostickou, aby se zjistilo, jak srdce funguje, jak a kde jsou přesně ty tlaky vysoké a jestli se může ještě nasadit lék, který by plicní hypertenzi mohl zvrátit. Šance, že by mohla nastat operace, je téměř nulová. Od tohoto dne, kdy se katetrizace provedla, šlo se Štěpánem všechno z kopce. Byl převezen nazpátek do Olomouce, byl stále zaintubovaný, dostal zápal plic, přestal jíst, zhoršilo se mu i vyprazdňování, srdíčko vypovídalo službu. Začal mít pomalinku i tekutinu kolem plic, ve střevních kličkách, protože srdíčko prostě nestíhalo pracovat…

1. 1. 2019 nám zavolali, ať přijedeme do nemocnice, že Štěpánek umírá. Přijeli jsme 12:55 a Štěpánkovo srdíčko dotlouklo ve 13:00.

Nejhorší den našeho života … stát nad jeho postýlkou, vidět jeho tělíčko, které už bylo namodralé z nedostatku kyslíků, ručičky už měl studené – toto budu mít do konce svého života neustále před očima. Ta bezmoc, že už pro něj nemůžete nic udělat, jenom tam stojíte, brečíte, a pevně věříte, že ho nic nebolí, že ho nic netrápí, že se nedusí. Naše dítě nám zemřelo před očima, měl 4 měsíce a 10 dnů. Díky skvělé Novorozenecké JIPce v Olomouci jsme to s Jirkou nějak ustáli, protože všichni byli naprosto úžasní, zúčastnění, empatičtí, byli schopni pojmout a přijmout i náš pláč, naši bezmoc, naše zoufalství.

V ten daný moment, když tam tak stojíte, jste jako v mlze. S mojí tetou jsme Štěpánka okoupaly, nachystaly mu krásné oblečení se sloníkama, protože sloníci ho provázeli celé těhotenství, a celý jeho krátký život. Pořádně ho zababušily do jeho oblíbené hvězdičkové deky, a všechnu jeho ZOO jsme u něj s manželem nechali. Všichni jeho plyšoví kamarádi ho doprovázeli na té poslední cestě.

Jsou to 3 měsíce, co jsme bez něj, a bolí to šíleným způsobem. Každý den si popláču s jeho fotkou, každý den si spolu povídáme, každý den s Jirkou o Štěpánovi mluvíme, dokonce se i zasmějeme nad jeho obličejíčky, které na nás házel, nad jeho prdíky, které smrděly až na chodbu. Myslíme na něj pořád, a to, že o něm mluvíme, tak to nám pomáhá nejvíc. Já říkám, že pro mě byl, je a bude !!! Je to můj syn, to nejkrásnější, co jsem v životě mohla zažít, mohla cítit, mohla mít. A já mu za to děkuji. Děkuji Štěpánkovi, že s námi zůstal natolik dlouho, abych mohla pocítit tu neskutečnou lásku, kterou může cítit rodič ke svému dítěti a taky ten neskutečný strach o něj. Když by se mě někdo zeptal, jestli bych ty 4 měsíce vrátila nazpátek, i s tím, že bych věděla, co přijde, řekla bych – ANO. Protože ty 4 měsíce byly to nejúžasnější, co nás s Jirkou potkalo.

Milujeme tě, ty naše JEDINEČNÉ ANDĚLSKÉ MIMINKO, ty náš Štěpánku, naše Žufi…

Tvoje mamka Verča a taťka Jirka

duben 2019

Možnost sdílení s Veronikou na emailu:
hajduchova.v@seznam.cz